מחלות יתום: היקר היקר שילם
שלושה מיליון. זהו מספר הצרפתים עם מחלות אנשים נדירים שפוגשים או נתקלים בקשיים בפעילויות היומיומיות שלהם.
לנוכח מצוקה זו, משרד הבריאות פיתח, בין ה -7 במאי ועד ה -28 במאי 2009, יישום של תכנית לאומית שנייה מחלות נדיר. "התוכנית הראשונה, אשר רץ 2005-2008, אפשרה מימון מוגבר למחקר, מידע נוסף, ומעל לכל, הקמת מרכזי התייחסות", מסביר תומס Heuyer, נציג כללי של מחלות שירות מידע נדיר.
מרכזים אלה, אשר נוצרו בזכות 40 000,000,000 €, נועדו להקל על זיהוי מחלות. "האבחון יכול לפעמים לקחת שנים כי אותו דבר המחלה אינה מבטאת את עצמה באותה דרך על פי המטופלים " מסביר כריסטין ויקארד, רופא ילדים וגנטיקאי. במקרים מסוימים, עם זאת, כאשר יש סימנים קליניים ואת האוריינטציה טובה של המטופל מתבצע, האבחון יכול להיות מהיר.
אך גם במקרה האחרון, מאבקם של החולים רחוק מלהסתיים. מאז הצבעת החוק של 11 בפברואר 2005, האמצעים העומדים לרשותם של האנשים הנוגעים בדבר, כמו בתי המחוז של הנכים (MDPH), דורשים יישום פרוגרסיבי. מכאן העיכובים לפעמים אינסופי. "לפני כמה שבועות, הגשתי תיק עם MDPH ואני כרגע במצב של קיפאון המחלה, מותש. הבית של לנכים מעבד קבצים אלה עם תקופת המתנה של כ 4 חודשים. אבל עבודה בשבילי היא בעלת חשיבות עליונה אבל זה מכשול כמובן ", מסביר פירנצה, סובל אטקסיה, א המחלה אשר באה לידי ביטוי על ידי הפרעות של איזון.
כמוה, רבים רוצים ליהנות מחזר של 100% על ידי הביטוח המחלה ולחכות. אבל בשביל זה, הם רוצים הכרה שלהם המחלה כמו חיבה לטווח ארוך (ALD), לפעמים להיפך, כמו פירנצה מסביר: "למרות שאנחנו לא רוצים להיות שוליים, אנחנו יודעים היטב שאנחנו יכולים להיפרד" כמו כולם ".
