עדותה של נטלי על מחלת היתומים של בתה
"1999 היא השנה שבה נכנסנו לעולם של מחלות נדיר על ידי לידת הבת שלנו קלואי. קלואי יש תסמונת hypoventilation מולדת מרכזית מולדת. תחת השם הברברי הזה טמון הסיוט של כל הורה: הסיכון למוות תוך כדי שינה. תסמונת אונדין, א לנכים נדיר מאוד, ממוצא גנטי, גורם לכישלון השליטה המרכזית בנשימה בתקופות השינה. האבחנה נעשתה די מהר. קלואי היתה בעלת טרכאוסטומיה והיה צריך לאוורר 24 שעות ביממה במשך השנתיים הראשונות (כולל 13 חודשים בטיפול נמרץ).
חזרה הביתה, הבת שלנו ביקשה ערנות בכל עת לאלץ אותי להפסיק את הפעילות המקצועית שלי. מאז, הפכתי להיות מטפלת: עבודה במשרה מלאה, עדיין לא מזוהה עד עצם היום הזה! ניטור במהלך תקופות שינה הוא חובה וחיוני על מנת לפצות על כישלון של ציוד אוורור. היום, אני תמיד זמין: על הסימנים הראשונים של עייפות, טיפול קנה הנשימה צריך מורים קוראים לי להתערב.
אני מלווה את קלואי לכל טיול. במהלך תקופות חוץ-אקדמיות, שום מבנה לא יכול לקחת את קלואי האחראי, אשר נשאר בבית. המאבק שלי היום, כאם ונשיאת "האגודה הצרפתית של תסמונת אונדין", הוא ההכרה בצורך החיוני של אדם שלישי. אנחנו מתקרבים לקירות בכל הנוגע להישרדותם של ילדינו!
יש לנו יותר ויותר בעיות להתמודד עם MDPH * עמלות כי לא מבינים את הצורך החיוני של אדם שלישי, במיוחד במהלך הלילות. קלואי, בת 9, לא היתה רואה את חודש מאי אם לא היתה לי דריכות. קלואי, אחרי הפסקה של "פיפי" בלילה, החזירה את המכונה שלה בלי להפעיל אותה. ולמרבה המזל אני רק ישן במשך 3 שעות שאבא שלו יכול להשתלט עליו. אחרת ... ואילוץ ניטור זה לא מפסיק עם הגיל. החומר הנוכחי אינו מאפשר לצעירים לקבל אוטונומיה ".
* MDPH: בתי מחלקות לאנשים עם מוגבלות
